Maria Pikuła

Znak miłości

Najważniejszy znak naszej wiary, Krzyż, nabrał dla mnie nowego znaczenia 17 grudnia 2008 roku. Był to dzień narodzin naszej pierwszej córeczki Joanny. Był to dzień jej narodzin i dla nas i dla Nieba. Asia była bardzo chora, o czym dowiedzieliśmy się w trzecim miesiącu ciąży. Lekarze nie dawali jej żadnych szans na przeżycie. Wówczas zrozumiałam, że czas, kiedy noszę ją pod moim sercem, jest najpewniej jedynym, gdy możemy z nią być. Asia sprawiła, że nauczyłam się czerpać radość z każdej chwili, jaką z nią spędziłam, jej każdy ruch, każde słowo, które do niej mówiliśmy, to wszystko było jak drogocenny skarb. Wiedzieliśmy, że uczestniczy wraz z nami w modlitwie i już w ciąży zawsze na koniec modlitwy błogosławiliśmy ją znakiem Krzyża. Modliłam się, by choć przez chwilę została z nami po porodzie. Poprosiłam lekarza, by ochrzcił córeczkę. Gdy po raz pierwszy trzymałam ją w ramionach na jej czole zrobiłam znak Krzyża. Jej życie trwało kilka chwil. Wiem, że jedyny gest, jedyna pieszczota, jaką mogła poczuć ode mnie to właśnie znak Krzyża. W 2008 roku, to 17 grudnia miało miejsce w moim sercu Boże Narodzenie, które zarazem przybliżyło mi tajemnicę Golgoty.
Pewna lekarka zapytała mnie w kilka miesięcy po porodzie Asi, dlaczego nie zdecydowaliśmy się na aborcję, bo przecież polskie prawo w sytuacji ciężkich chorób nienarodzonego dziecka zezwala na usunięcie ciąży. Aborcja była dla mnie czymś tak absurdalnym, że szukając argumentów, postanowiłam powiedzieć o tym najważniejszym, jedynym. Nigdy nie myślałam o aborcji, ponieważ kochałam i kocham moje dziecko. Miłość, jedyny argument, który zawiera wszystkie. Pragnienie dobra drugiej osoby, nie oczekując niczego w zamian, do takiej miłości próbujemy dojrzeć, patrząc właśnie na Krzyż.
Krzyż wskazuje perspektywę Zmartwychwstania i tak jak wiem, że Asia żyje przed tronem Boga, tak wiem, że nadejdzie dzień, gdy znowu ją przytulę. To obraz Matki Bożej wiernie stojącej pod Krzyżem i obraz tej samej wziętej do nieba, daje nadzieję. Wcześniej, zanim Asia pojawiła się w naszym życiu, najpewniej także napisałabym słowa, że Krzyż jest znakiem Wiary, Nadziei i Miłości, dziś jednak czuję, jak słowa te wyryte są w moim sercu.
Prawie dwa lata po narodzinach Asi na świat przyszły nasze córeczki Wiktoria i Weronika. Są dla nas wielką radością. Wcześniej w naszej rodzinie nigdy nie pojawiła się choroba, jaką miała Asia, ale również nie pojawiły się bliźnięta. I choć niektórzy mówią, że Pan Bóg nam wynagrodził, to my tak tego nie rozumiemy. Dla nas każda z córeczek jest niepowtarzalnym, drogocennym darem. Wiktoria i Weronika już potrafią wskazać na wiszący w naszym domu Krzyż, gdy słyszą słowo „Bozia”. Patrząc na nas, próbują wykonywać Znak Krzyża. Odkąd się narodziły każdego dnia je błogosławimy. Dostrzegamy, jak ważne jest to, by od samego początku uczyć dzieci modlitwy. Uczyć przede wszystkim poprzez własny przykład. Dzieci spontanicznie starają się naśladować nasze gesty i słowa. Od czasu do czasu zdejmujemy wiszący na ścianie obraz Matki Bożej i pozwalamy, by dzieci oglądały go z bliska. I choć mają dopiero 14 miesięcy, widzimy, jakie przejęte są, gdy mogą go dotknąć. Z mężem postanowiliśmy, że w święta i ważne uroczystości rodzinne będziemy zapalać świecę, której płomień ma symbolizować naszą pamięć o Asi. Wiemy, że ona o nas pamięta i prosimy naszą malutką mieszkankę Nieba o wstawiennictwo za nami. Prosimy też za wszystkie polskie rodziny, by każde poczęte dziecko zostało przyjęte z miłością, której przykład płynie z Krzyża.

Kraków, dnia 25.10.2011 r.

Mama Magdalena

TRZEBA MIEĆ MARZENIA ……. ŻEBY JE ZMIENIAĆ

Marzenia….bez nich życie musi być pozbawione  smaku….. .

Chyba ….. ? Nie wiem,  nie znam tego doświadczenia….od  zawsze  marzyłam.

Gdy w teście ciążowym pojawiły się dwie czerwone kreski…..zaczęło się.

Dziewczynka , brunetka…może Zosia? Nie! Raczej  Zuzia……  Jakiś bal…. Zuzia jest  ubrana w ładną soczyście zieloną sukienkę. Tańczymy razem. Spoglądam ukradkiem na gości. Oni na nas też spoglądają, ….trochę z  zazdrością. Szepczą. Zuzia pięknie porusza się na parkiecie. Może dlatego, że od 5 roku życia tańczy w balecie?- Mamo! -woła za mną gdy schodzę z parkietu żeby przynieść jej szklankę soku . Odwracam się do niej i spoglądam na jej „małe życie”, które zapowiada się tak ciekawie -Zaraz wracam kochanie. Nasze spojrzenia spotykają  się …jest w nich tyle miłości………

Zuzia dorasta…zostaje świetnym fotografem, albo przejmuje po mamie kancelarię, w każdym razie  na pewno jest wyjątkowa………i wyjątkowe jest jej życie, które nadaje również sens mojemu życiu i mojego męża.

Cięcie.

5 listopad 2004 r.

Mijają równo dwa tygodnie od dnia gdy opuściłam szpital po porodzie,  gdzie w jednej minucie pozbawiono mnie marzeń o zdrowym dziecku…. Zuzia w soczyście zielonej sukience stała się nieosiągalnym, bolącym  marzeniem.

Pani doktor w białym fartuchu z miną osoby pozbawionej serca: „Odruch moro w normie, serce, narządy w porządku- mimo tych komunikatów byłam napięta jak struna i słusznie bo …

- ale  Pani wie- powiedziała zimnym głosem -  że nie wykluczyliśmy zespołu Downa…!

-ale jak to, tzn. ……-co Pani doktor  myśli,  … ma czy nie ma….a może jednak…jest szansa, że …..???? – nalegałam przerażonym drżącym głosem szukając  odrobiny choćby nieuzasadnionej otuchy.

-nie wiem- nawet nie próbowała mnie pocieszać- nic  nie można wykluczyć proszę Pani , trzeba czekać!

Czekałam. Na zmianę płacząc i dodając sobie otuchy śmiechem. Modliłam się , prosiłam Boga żeby „mnie ocalił”, żeby ocalił „moje marzenia”.  Minęło równo 2 tygodnie od mojego wyjścia ze szpitala… . Był piękny , słoneczny listopadowy  poranek.5 listopad zawsze kojarzył mi się z imieninami Taty. Zaprosiliśmy gości na pępkówkę. Niania zrobiła tort. Dwa tygodnie to data graniczna pocieszałam się tego ranka. Wyniosłam nosidełko na balkon,, słońce oślepiało małego człowieczka, który wychylał główkę do światła. . Byłam spokojna, ufna. Powoli przywracałam sobie marzenia. Gdy zaszło słońce i wielka chmura śnieżna zawisła na niebie, włożyłam malucha do łóżeczka a sama podeszłam do okna. Jaki zmęczony ten mój mąż-pomyślałam. Szedł wolno z parkingu  wioząc pusty wózek…dla synka.

Mały zasnął a ja położyłam się na łóżku…Marcin przytulił się do mnie. –Wiesz- powiedziałam

-minęły dzisiaj dwa tygodnie życia małego. Zawsze złe wieści przychodzą do 2 tygodni.

Poczułam mocny uścisk męża i padły słowa, których nigdy nie zapomnę-już są wyniki...

Zerwałam się natychmiast na równe nogi. Miałam wrażenie , że stoję na szczudłach. Wyprostowana, zesztywniała. Miałam prosty wybór.  Upaść na to łóżku , na którym przed momentem leżałam zatopiona w płonnej jak się okazało nadziei …i wyć, wyć, zapaść się w siebie albo.. wyruszyć  w drogę… Wybrałam to drugie. Nieznaną i przerażającą podróż. Nie odzywałam się , piłam wino i paliłam dziesiątki papierosów. W przestrzeni szalała burza uczuć, rozpacz. Dokonywały się rozrachunki z przeszłością, poszukiwanie przyczyny, i medycznej i metafizycznej, Przebiegał dialog z

” niewdzięcznym Stwórcą”. Powoli zaczęli schodzić się goście. Ksiądz, który udzielał nam ślubu, teść, przyjaciółki i przyjaciele. Przyjmowałam wszystkich na schodach gdzie przeniosłam się aby nie umrzeć w kłębach wytwarzanego przez siebie dymu. Obserwowałam zmianę mimik gości, którzy z prezentami wyłaniali się zza zakrętu na schodach i otrzymywali natychmiast obrazek i suchą informację…ma zespół downa. Nikt nie płakał. Nikt nie wygłaszał mów pocieszycielskich na żenującym poziomie…niektórzy mówili …a komu jak nie Tobie! Pomyślałam wówczas jeden jedyny raz w życiu…powinno go nie być!

Gdy zaczęło świtać położyłam się do łóżka a w głowie wirowały mi myśli, które wyniszczyły co do jednego moje cudowne marzenia o genialnym, niepowtarzalnym dziecku. Wachlarz myśli był bogaty: nigdy nie pójdzie do szkoły,  nie przeczyta książki, nie będzie się ze mną wygłupiał, nie wystroję go na spacer……nie poznam wnuków. W piersiach czułam piekący ból. Od momentu gdy dowiedziałam się , że jest feralna diagnoza nie podniosłam go z łóżeczka, nie nakarmiłam go też tej nocy. Nie płakał…on jedyny…nie płakał.

5.11.2011 r.

Minęło 7 lat od dnia gdy wydawało mi się, że usłyszałam wyrok skazujący. Na stoliku pali się świeczka. Na górze w sypialni śpi  Michałak obok  w pokoju jego siostra Zuza.  Dzisiaj byliśmy w restauracji na ulubionym daniu Michałka-makaronie z kurczakiem. Potem  dzieci jeździły na koniach. Po powrocie Michał sam uruchom ił komputer i szukał fragmentów swoich ulubionych bajek na you tube……

Tak, miałam wtedy rację to był wyrok . Oczyszczający moje życie z bezsensu, które mu groziło, odzierający je z egoizmu . Tak to był wyrok dzięki któremu moje życie nie toczy się ale odsłania przede mną swoją pełnię.

W poszukiwaniu Świętego Graala

W 2000 roku przeprowadziłam się Częstochowy do Krakowa i założyłam  kancelarię prawną. Jakaś myśl nie dawała mi jednak spokoju i pchała mnie do tego, aby założyć stowarzyszenie zajmujące się dziećmi. Graal – nazwa, którą wymyśliłam, miała w zamyśle nawiązywać do dążenia do doskonałości, z podkreśleniem, że liczy się bardziej samo dążenie niż osiągnięcie sukcesu. W leksykonie symboli to jedno z mniej znanych znaczeń Graala. Gdy rodziła się myśl o stowarzyszeniu, nie byłam jeszcze ani mężatką ani nie miałam dziecka. Graal, można powiedzieć, że został mi zadany. Gdy po 4 latach od założenia organizacji urodził się Michał, wszystko wypełniło się znaczeniem.

Stowarzyszenie Graal, którego jestem założycielką i prezeską, zrealizowało kilkadziesiąt mniejszych, dużych lub bardzo dużych projektów o zasięgu lokalnym, ogólnopolskim i międzynarodowym. Od wielu lat współpracujemy z wiceprezydent miasta Krakowa , obecnie  wdrażamy  system edukacji włączającej dzieci z zespołem Downa do szkolnictwa publicznego w Krakowie.

W Stowarzyszeniu zrealizowałam swoje marzenia i zostałam producentem sztuki teatralnej pod tytułem „Down_us”. Premierę planujemy na 3 kwietnia 2012 roku w Tatrze Stu. W roli głównej (matki z zespołem Downa) wystąpi znana aktorka – Magdalena Walach, a reżyserem sztuki został Dariusz Starczewski – aktor i reżyser z Teatru Bagatela w Krakowie.

Moje chore obawy o to, że nie powygłupiam się z moim dzieckiem, że nie przeczyta książki, nie wyjdzie do ludzi…..na spacer, restauracji okazały się bezpodstawne. Michał nurkuje najlepiej z całej rodziny, uprawia karate, czyta od 4 roku życia, chodzi do normalnej szkoły. A ja …dzięki niemu czuję że żyję. Nie tylko dla siebie, i nawet nie tylko dla swoich dzieci ale również dla innych.

To był wyrok…skazujący mnie na lepsze życie. Warto miec marzenia…żeby je zmieniac..a nóż nowy pakiet okaże się ciekawszy?!

Magdalena
www.graal.org.pl

Drodzy rodzice!

Dziecko niepełnosprawne  zmieni wasze życie, to pewne. Ale  tylko od Was będzie zależeć, jak to życie się zmieni. Jeżeli zbyt często będzie się pojawiać w Waszej głowie pytanie „dlaczego ja?” i jeżeli to „ja”, a nie „on/ ona”, będziecie odmieniać przez wszystkie przypadki, może się okazać, że sami odbierzecie sobie radość życia, które z takim dzieckiem chociaż trudne, może być radosne i pełne.

Zespół Downa w XXI wieku to inna bajka niż kiedyś. Wczesna interwencja, rehabilitacja, integracja i lepszy odbiór społeczny dają dzieciom z dodatkowym chromosomem szansę na godziwe życie. Podobnie jest też w odniesieniu do innych niepełnosprawności. A Wy macie szansę na wiarę w to, że ich sukces będzie mierzony skalą ich samodzielności, bardzo różnie pojętej. W jednym przypadku będą to studia – tak, jak w przypadku Anny Zaręby z Dębicy, która studiuje na Uniwersytecie Ekonomicznym w Krakowie; w innym – samodzielne zjedzenie posiłku.


Dzieci z  ZD starają się nas przekonać, że nic nie potrafią. Robią to zarówno wtedy, gdy mają 2 lata, jak i wówczas, gdy mają lat 27. W dodatku, ci nasi świetni aktorzy, często w tej dziedzinie odnoszą spektakularne sukcesy. Nie dajcie się nabrać. Jeżeli wasze dziecko jest starsze i nie miało szansy na intensywną rehabilitację, edukację czy integrację, to starajcie się zrobić z nim tyle, ile możecie. Nie dopuszczajcie, aby pod pretekstem, że już „za późno”, rezygnować z różnorodnych form stymulacji.

Ponad tym wszystkim nie zapominajcie o miłości. Miłości przez wielkie M. Dzięki niej macie szansę na piękne życie z „Waszym uparciuchem z dodatkowym chromosomem”. Codziennie obserwuję, jak moje dzieci rosną, zmieniają się, odnoszą sukcesy i realizują swoje pasje. Niepełnosprawność naszego syna stanowi dla mnie i mojego męża pole do odkrywania Michała, Zuzi i nas samych. Za każdy dzień z Michałem jestem wdzięczna Bogu. Już od dawna niczego nie chcę zmieniać. Jestem we właściwym punkcie.

Rekolekcje wielkopostne dla osób żyjących w związkach niesakramentalnych

odbędą się w dniach 5, 6, 7 marca 2012 o godz. 19:00

w kościele Miłosierdzia Bożego w Krakowie (os. Na Wzgórzach 1A)

Prowadzi: ks. Adam Podbiera


Zaprasza ks. Jan Abrahamowicz, duszpasterz związków niesakramentalnych

Zapraszamy na warsztaty dla rodziców

Skuteczna komunikacja z dziećmi 

 Trening Skutecznego Rodzica to zajęcia warsztatowe, obejmujące 24 godziny ćwiczeń prowadzonych przez certyfikowanego instruktora

Cele TSR

– rozwiązywania konfliktów tak, by obie strony były zadowolone z rozwiązania (metoda bez przegranych dr Thomasa Gordona),

– skutecznej konfrontacji w przypadku nieakceptowanego zachowania,

– umiejętności podstawowego i aktywnego słuchania innych osób,

– lepszego radzenia sobie ze stresem (okno zachowań).

Terminy od stycznia 2012 roku:

czwartki, godz. 17–20 (8 spotkań) lub soboty godz. 9–15 (4 spotkania).

Kontakt

Trener TSR Hanna Malska 663033820

Zgłoszenia

 (do 2 tygodni przed rozpoczęciem warsztatów):

tel. 12 2636072, e-mail: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.

 Miejsce:

Wydawnictwo Rubikon, ul. Na Leszczu 17, 30-376 Kraków

 Koszt:

420 zł od osoby.

Liczba osób ograniczona; grupa może liczyć od 8 do 14 osób.

Kurs prowadzi certyfikowany trener Centrum Komunikacji Gordona – Hanna Malska.